SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

[MARIOLA69]

czy jest tu ktos chory na SM ? mógłby opowiedziec swoje doswiadczenie zwiazane z ta choroba ..

[MARIOLA69]

widze ze cieszki temat zakazany owoc

[medi]

Nie ,nie zakazany .Mam w rodzinie młodziutką dziewczynę chorą na tę chorobę ,babcia jej a siostra mojej teściowej która parę miesięcy temu odeszła (rak płuc) też chorowała na SM . Coś niecoś wiem o chorobie ,widzę spustoszenie które sieje w pięknej młodej dziewczynie (chyba nie bardzo leki działają ) ,ciężko się o tym mówi nie dlatego ,że temat tabu tylko ,że tak trudno zrozumieć ...dlaczego

[MARIOLA69]

Na skutek tworzących się rozsianych ognisk patologicznych w układzie nerwowym SM prowadzi stopniowo do coraz cięższego inwalidztwa. Zarówno skala jak i czas postępowania choroby są różne w indywidualnych przypadkach. Znane są przypadki zarówno powolnego i łagodnego przebiegu stwardnienia rozsianego, jak i błyskawicznego postępowania choroby. Większość chorych, tak jak osoby zdrowe, żyje do późnej starości.
Remitująco-nawracający przebieg stwardnienia rozsianego-Ten typ przebiegu dotyczy na początku choroby blisko 85-90% wszystkich pacjentów. Charakteryzuje się występowaniem tzw. rzutów czyli nagłych objawów uszkodzenia układu nerwowego, które mogą być objawami nowymi lub stanowić pogorszenie istniejących. Rzuty są poprzedzielane różnym okresem względnej stabilizacji trwającej od kilku miesięcy do kilku lat. Objawy pojawiające się w czasie rzutu mogą całkowicie się wycofać lub częściowo pozostać. W sytuacji kiedy wycofują się całkowicie można uznać chorobę za łagodnie postępującą.
Postać wtórnie postępująca stwardnienia rozsianego==U dużej części chorych, u których pierwsza faza przebiega w sposób remitująco-nawracający, choroba przechodzi w postać wtórnie postępującą, charakteryzującą się okresami wzmożonego występowania objawów. W niektórych wypadkach stwardnienie rozsiane ma już w pierwszej fazie postać wtórnie postępującą. U innych przez cały okres pojawiają się rzuty i remisje. Uważa się, że intensywny proces choroby na początku jej trwania może zwiastować pojawienie się w dalszej fazie postaci wtórnie postępującej stwardnienia rozsianego
Postać pierwotnie postępująca stwardnienia rozsianego-----U około 10% pacjentów choroba przebiega w postaci pierwotnie postępującej. Oznacza to, że od samego początku choroby na stwiardnienia rozsiane nie występują okresy remisji – objawy choroby nie ustępują nawet w części. Objawy pogłębiają się stopniowo, bez okresów wzmożenia.
Postać postępująco-nawracająca stwardnienia rozsianego---------Najrzadziej występująca forma SM, czyli postępująco-nawracająca charakteryzuje się stałym, postępującym od samego początku zachorowania, stopniowo postępującym pogorszeniem z okresami wzmożenia. Ta forma występuje najrzadziej.
JA mam to szczęscie ,ze mam łagodnie postepujaca chorpbe..przez długich pare lat nie wiedzialam ze jestem chora na SM ..Leki tak naprawde nie ma leku na SM..te ktore sa raczej nie lecza a moga zapobiegac dalszemu postepowi choroby,niestety nie na wszystkich działaja..W tej chorobie najwazniejsze jest to by nie pozwolic na stany depresjii ,poniewaz wtedy choroba szybciej postepuje ..

[medi]

Przeczytałam i ...powiem szczerze że nie wszystko rozumiem .Ciocia zachorowała dopiero po urodzeniu pierwszego dziecka ,a jej wnuczka w wieku lat 18 i jak na oko laika choroba postępuje szybko i trwa już około dwóch lat to ma szansę na czasową poprawę ? Nikt z rodziny nie chce być wścibski i nie dopytuje się o rokowania ,czy istnieje szansa na powrót sprawności ruchowej ?

[eluunia]

Mariolko moja mama choruje na SM od 30 lat mając 40 lat nie mogła utrzymać upragnionej wnusi na rękach jak przypomnę sobie te dni to łzy same lecą mi z oczu.Wtedy dla mnie to była straszna choroba i sama musiałam się pozbierać aby pomóc mamie .Mama do dziś chodzi i sama wszystko powolutku zrobi .Najgorsze są nawroty tej choroby wtedy siada psychika ale powolutku wychodzimy z takiego dołka .Wiem że każdy inaczej przechodzi tą chorobę teraz więcej się o tym mówi są różne kuracje które spowalniają przebieg tego choróbska .Ta choroba jak wiele innych to straszny egzamin uczuć w rodzinach nie wszyscy to wytrzymują bo zanim rozpoznasz chorobę to nie jedna rodzina się rozpada .Był czas że mama bała się wszystkiego a jak miała iść do szpitala to przeżywaliśmy horror .teraz jest wszystko szykowane i w ostatnim dniu mówimy że ma kurację w szpitalu i wtedy zostajemy z mamą na całe dnie w szpitalu lepiej znosi rehabilitację ale też trzeba bardzo pilnować.Widzisz dlaczego tak ciężko pisać .Zawsze babcia mi mówiła że kogo Bóg kocha to kogo doświadcza może to taka miłość .Trzeba być dzielnym i mocnym .

[MARIOLA69]

meduzo bo ciaze zatrzymuja i lecza chorobe tyle ze po porodzie daja o sobie znac ..sa ciezsze rzuty,ale to nie regula .Jak juz pisalam kazdy przechodzi SM inaczej ..nie ma dwoch takich samych osob ktore by mialy takie same objawy ..SA rzuty i remisje czyli powroty do zdrwia..niektore rzuty znikaja bez sladow inne potrafia nawracac zostawiajac nam niedowlady..Do nedawna mowiono ze SM nie jest choroba dziedziczna ani rodzinna teraz czesciej juz sie słyszy iz choruja babcie i wnuczki ..gdzies chyba jednak w genach to jest..Ciezko mi mowic czy wycofa sie twojej kuzynce to co choroba przyniosla,ale napewno wiem ze nie mozna popadac w stany zalamania przygnebienia bo to tylko oslabia nasz organizm i wtedy częsciej dotykaja nas rzyty..Pozatym rehabilitacja to podstawa sama wiem z wlasnego doswiadczenia ,gdyby zaprzestala rehabilitacji kto wie czy dzis moglabym ubrac sie sama..Ja mam bardza silna wole buc niezalezna od innych..Objawy mojej choroby ujawnily sie dawno temu bo 18 l temu po porodzie corki..wowczas nikt nie pomyslal nawet o tym iz moze to byc SM..O tym ,ze jestem chora wiem od 4 lat..ale ostatnie moje dwa lata to czas spaedzany w szpitalu senatorium rehabilitacji..w przeciagu tych dwoch lat lezalam 6 razy w szpitalu i bylam 2 razy w senatorium oraz 2 razy na rehabilitacji dojazdowej oprocz tego jeszcze chodze prywatnie na zabiegi.Sa dni ze nie jest łatwo,ale gdy sie ma dla kogo zyc robimy wiecej niz mozemy ..http://sm.esculap.pl/nadzieja/4-00/4.htm to jest historia kobiety z IWONICZA ..opisana i pwarto przeczytac..Mysle ze wszyscy chorzy na SM nie powinni byc sami ..trzeba im ludzi i towarzystwa..dziekuje ze tu jestescie.. milo mi ze moge z wami porozmawiac Meduzo bardzo duzo info jest w necie o SM..

[medi]

Staram się czytać na ten temat bo ...przede wszystkim nie chcę ,żeby widziała przerażenie w naszych oczach jak przyjeżdżamy do nich lub jak oni nas odwiedzają .Ona też ma bardzo silną osobowość i nie poddaje się chorobie ,ale serce boli jak widzę dziewczynę która była najpiękniejsza w rodzinie taką jak teraz .To jeszcze prawie dziecko a spotyka ją coś takiego ,osobom dorosłym jest chyba łatwiej walczyć .Przepraszam ,że może piszę coś nie tak ale nie jest ,o łatwo rozmawiać na ten temat .

[MARIOLA69]

nic nie piszesz nie tak ,sama byłam przerazona bie wiedzialam jak sie zachowac..Mysle ze dobrze robisz czytajac i nie okazujac
jej przerazenia wtedy jest jej łatwiej..bo pewnie sama tez nie wie wiele wiecej.Walka toczy sie kazdego dnia kładziemy sie wieczorem
i nie wiemy czy rano budzac sie wstaniemy na nogi ,czy tez dostaniemy od zycia..kolejna niespodzianke..Trzeba nauczyc sie rozmawiac
o tym ..powinna wiedziec ze jestescie z nia ..powinna czuc wsparcie ,bo wtedy jest łatwiej a tym bardziej jesli jest mloda osobka..musi czuc sie
bezpiecznie czuc ze jest z nia cala eodzina i bliscy jej ludzie ..Jestesmy inni ,ale tylko wtedy gdy ludzie nie potrafia zrozumiec ,czest jest tak
kiedy widza kobiete ktora sie zatacza odrazu słyszy sie nie mile słowa .prawda jest taka,ze ta choroba czesto nam funduje sympton pijaka,brak rownowagi czesto towarzyszy naszemu
codziennemu zyciu..Nauczylam patrzec sie innymi oczyma na ludzi..Sprobuj porozmawiac z nia..powiedz jej ze jest kims waznym,ze wiesz czym jest SM..i jak wazne jest to by była silna.
nie jest sama..chociaz zycie na start zafundowalo jej ..duzo wiecej niz powinno jej dac .

[medi]

Jej babcia umarła parę miesięcy temu ,ona wie jak wygląda każde stadium choroby .Ciocia niestety bardzo źle znosiła chorobę mimo tego że żyła z nią chyba z 40 lat ,była zgorzkniała i niezbyt miła dla otoczenia .Wstyd powiedzieć ale musieliśmy chronić nasze dzieci przed rozmową z nią bo potrafiła być bardzo uszczypliwa .Jej wnuczka pewnie nigdy taka nie będzie bo ma inny charakter .Mnie się wydaje że to nie dobrze że ona wchodziła w tą chorobę z całym tym bagażem wiedzy i doświadczenia z babcią .Podziwiam ją że dała sobie z tym radę że się nie załamała .Kilka dni temu jak się widziałyśmy rozmawiałyśmy o muzyce ,co można wygrzebać na you tube i śmiałyśmy się jak głupie ,okazało się że ostatnio słuchamy tej samej muzy Widać jestem nad wiek ...dziecinna